Día Mundial de las Enfermedades Raras

El día de las enfermedades raras es celebrado el último día del mes de febrero,para crear conciencia sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos con alguna enfermedad rara y sus familiares.

Se escogió el 29 de febrero ya que es un «día raro», sin embargo por motivos de realización anual, se celebra el 28 de febrero en los años no bisiestos.

Por lo que hoy, a parte del día de Andalucía, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el momento central de la activa campaña de sensibilización que anualmente lleva a cabo la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), para tratar de concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías poco frecuentes, que afectan a miles de personas.

La campaña tiene como objetivo, además de esta concienciación sobre las enfermedades raras, patologías poco frecuentes sobre las que apenas se investigan, llamar la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

Una campaña con 4 objetivos

En palabras de FEDER, con esta campaña se pretende:

  • Sensibilizar, informar y formar sobre la problemática de las enfermedades poco frecuentes a la sociedad española.
  • Posicionar a las enfermedades raras en la agenda de la Administración y de los Medios de comunicación
  • Trasladar la importancia de la unión, la cohesión y la movilización para hacer posible el cambio social en enfermedades poco frecuentes.
  • Vincular la esperanza y el trabajo que día a día hace la Federación como el primer paso para frenar esas situaciones de falta de equidad.

             Por este motivo, en nuestra localidad, se celebrará el próximo día 16 de marzo la “II Marcha por las Enfermedades Raras” con sorteos solidarios de grandes premios.la foto1

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