{"id":2950,"date":"2014-02-28T13:09:27","date_gmt":"2014-02-28T13:09:27","guid":{"rendered":"http:\/\/turismocaravaca.wordpress.com\/?p=2950"},"modified":"2017-09-04T16:43:18","modified_gmt":"2017-09-04T16:43:18","slug":"dia-mundial-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.turismocaravaca.com\/blog\/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"<p><!--[if gte mso 9]&gt;--><\/p>\n<p style=\"margin:0;margin-bottom:.0001pt;text-align:justify;text-indent:35.45pt;\"><span style=\"font-family:Arial;\">El d\u00eda de las enfermedades raras es celebrado el \u00faltimo d\u00eda del mes de febrero,para crear conciencia sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso al tratamiento y a la representaci\u00f3n m\u00e9dica de los individuos con alguna enfermedad rara y sus familiares.<\/span><\/p>\n<p style=\"margin:0;margin-bottom:.0001pt;text-align:justify;text-indent:35.45pt;\"><span style=\"font-family:Arial;\">Se escogi\u00f3 el <strong>29 de febrero<\/strong> ya que es un <strong>\u00abd\u00eda raro\u00bb<\/strong>, sin embargo por motivos de realizaci\u00f3n anual, se celebra el <strong>28 de febrero<\/strong> en los a\u00f1os no bisiestos.<\/span><\/p>\n<p style=\"margin:0;margin-bottom:.0001pt;text-align:justify;text-indent:35.45pt;\"><span style=\"font-family:Arial;\">Por lo que hoy, a parte del d\u00eda de Andaluc\u00eda, se conmemora el\u00a0<b>D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras<\/b>, el momento central de la activa campa\u00f1a de sensibilizaci\u00f3n que anualmente lleva a cabo la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), en coordinaci\u00f3n con la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), para tratar de <strong><span style=\"font-family:Arial;\">concienciar y sensibilizar a la sociedad<\/span><\/strong> sobre estas patolog\u00edas poco frecuentes, que afectan a miles de personas.<\/span><\/p>\n<p style=\"margin:0;margin-bottom:.0001pt;text-align:justify;text-indent:35.45pt;\"><span style=\"font-family:Arial;\">La campa\u00f1a tiene como objetivo, adem\u00e1s de esta concienciaci\u00f3n sobre las enfermedades raras, patolog\u00edas poco frecuentes sobre las que apenas se investigan,\u00a0llamar la atenci\u00f3n sobre las grandes situaciones de <strong><span style=\"font-family:Arial;font-weight:normal;\">falta de equidad e injusticias<\/span><\/strong><b> <\/b>que viven las familias.<\/span><\/p>\n<p style=\"margin:0;margin-bottom:.0001pt;text-align:justify;text-indent:35.45pt;\">Una campa\u00f1a con 4 objetivos<\/p>\n<p style=\"margin:0;margin-bottom:.0001pt;text-align:justify;\"><span style=\"font-family:Arial;\">En palabras de FEDER, con esta campa\u00f1a se pretende:<\/span><\/p>\n<ul type=\"disc\">\n<li class=\"MsoNormal\" style=\"text-align:justify;\"><span style=\"font-family:Arial;\">Sensibilizar, informar y formar sobre la problem\u00e1tica de las enfermedades poco frecuentes a la sociedad espa\u00f1ola. <\/span><\/li>\n<li class=\"MsoNormal\" style=\"text-align:justify;\"><span style=\"font-family:Arial;\">Posicionar a las enfermedades raras en la agenda de la Administraci\u00f3n y de los Medios de comunicaci\u00f3n <\/span><\/li>\n<li class=\"MsoNormal\" style=\"text-align:justify;\"><span style=\"font-family:Arial;\">Trasladar la importancia de la uni\u00f3n, la cohesi\u00f3n y la movilizaci\u00f3n para hacer posible el cambio social en enfermedades poco frecuentes. <\/span><\/li>\n<li class=\"MsoNormal\" style=\"text-align:justify;\"><span style=\"font-family:Arial;\">Vincular la esperanza y el trabajo que d\u00eda a d\u00eda hace la Federaci\u00f3n como el primer paso para frenar esas situaciones de falta de equidad. <\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><b><span style=\"font-family:Arial;\">\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 <\/span><\/b><span style=\"font-family:Arial;\">Por este motivo, en nuestra localidad, se celebrar\u00e1 el pr\u00f3ximo d\u00eda 16 de marzo la <b>\u201cII Marcha por las Enfermedades Raras\u201d <\/b>con sorteos solidarios de grandes premios.<a href=\"http:\/\/localhost:81\/turismo\/blog\/wp-content\/uploads\/2014\/02\/la-foto1.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-large wp-image-2952\" alt=\"la foto1\" src=\"http:\/\/localhost:81\/turismo\/blog\/wp-content\/uploads\/2014\/02\/la-foto1.jpg?w=529\" width=\"529\" height=\"292\" srcset=\"https:\/\/www.turismocaravaca.com\/blog\/wp-content\/uploads\/2014\/02\/la-foto1.jpg 813w, https:\/\/www.turismocaravaca.com\/blog\/wp-content\/uploads\/2014\/02\/la-foto1-300x166.jpg 300w\" sizes=\"(max-width: 529px) 100vw, 529px\" \/><\/a><\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El d\u00eda de las 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